Mark Lukach „Moja Ukochana żona W Szpitalu Psychiatrycznym”

2024 Autor: Harry Day | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2023-12-17 15:52

Kiedy po raz pierwszy zobaczyłem moją przyszłą żonę spacerującą po kampusie Georgetown, głupio krzyknąłem Buongiourno Principessa! Była Włoszką - cudowną i zbyt dobrą dla mnie, ale ja byłam nieustraszona, a poza tym zakochałam się niemal natychmiast. Mieszkaliśmy w tym samym akademiku dla początkujących. Jej uśmiech był bello come il sole (piękny jak słońce) - od razu nauczyłem się trochę włoskiego, żeby jej zaimponować - i po miesiącu staliśmy się parą. Przyszła do mojego pokoju, żeby mnie obudzić, kiedy obudziłem się na zajęcia; Przywiązałem róże do jej drzwi. Miała doskonały GPA; Miałem irokeza i longboard z sektora 9. Byliśmy pod wrażeniem tego, jak jest niesamowity - kochasz, a oni cię kochają.

Dwa lata po ukończeniu studiów pobraliśmy się, mieliśmy dopiero 24 lata, wielu naszych znajomych wciąż szukało swojej pierwszej pracy. Zapakowaliśmy nasze rzeczy do wspólnej furgonetki i powiedzieliśmy kierowcy: „Jedź do San Francisco. Podamy Ci adres, gdy sami go znamy.”

Julia miała określony plan na życie: zostać dyrektorem marketingu w firmie modowej i mieć troje dzieci poniżej 35 roku życia. Moje cele były mniej sztywne: chciałem surfować po falach Ocean Beach w San Francisco i cieszyć się pracą nauczyciela historii w liceum oraz trenera piłki nożnej i pływania. Julia była skupiona i praktyczna. Moja głowa była często w chmurach, jeśli nie zanurzona w wodzie. Po kilku latach małżeństwa zaczęliśmy rozmawiać o narodzinach pierwszego z naszych trojga dzieci. Do naszej trzeciej rocznicy ślubu nasza urzekająca młodzież przekształciła się w urzekającą dojrzałość. Julia osiągnęła wymarzoną pracę.

Na tym kończy się cudowna opowieść o miłości.

Po kilku tygodniach na nowym stanowisku niepokój Julii wzrósł do poziomu, którego nigdy nie spotkałem. Wcześniej była trochę zdenerwowana, domagając się od siebie nienagannego przestrzegania pewnych standardów. Teraz, w wieku 27 lat, zamarła, odrętwiała - przerażona możliwością rozczarowania ludzi i wywołania złego wrażenia. Cały dzień spędzała w pracy, próbując napisać jednego e-maila, przesyłając mi tekst do redakcji i nigdy nie wysyłając go do adresata. W jej głowie nie było miejsca na nic poza niepokojem. Podczas kolacji siedziała wpatrując się w jedzenie; w nocy leżała wpatrując się w sufit. Nie spałem tak długo, jak mogłem, próbując ją uspokoić – jestem pewien, że robisz świetną robotę, zawsze to robisz – ale do północy musiałem zasnąć, wyczerpany poczuciem winy. Wiedziałem, że kiedy spałem, okropne myśli nie pozwalały zasnąć mojej ukochanej żonie, która z niepokojem czekała na poranek.

Poszła do terapeuty, a potem do psychiatry, który przepisał leki przeciwdepresyjne i nasenne, co naiwnie uważaliśmy za uspokajające. Nie jest aż tak chora, prawda? Julia postanowiła nie brać leków. Zamiast tego zadzwoniła do pracy i powiedziała, że jest chora. Pewnego dnia, kiedy myliśmy zęby, Julia poprosiła mnie o ukrycie leków, mówiąc: „Nie podoba mi się, że są w naszym domu i wiem, gdzie są”. Odpowiedziałem: „Oczywiście, oczywiście!”, ale następnego ranka zaspałem i pospieszyłem do szkoły, zapominając o jej prośbie. Wtedy uważałem to za drobne niedopatrzenie, jak utrata portfela. Ale Julia spędziła cały dzień w domu, wpatrując się w dwa pomarańczowe słoiki z lekarstwami, zbierając się na odwagę, by zabrać je wszystkie na raz. Nie zadzwoniła do mnie do pracy, żeby mi o tym powiedzieć – wiedziała, że natychmiast pędzę do domu. Zamiast tego zadzwoniła do swojej matki we Włoszech, która trzymała Julię przy telefonie przez cztery godziny, dopóki nie wróciłem do domu.

Kiedy obudziłem się następnego ranka, znalazłem Julię siedzącą na łóżku, rozmawiającą spokojnie, ale niespójnie o swoich nocnych rozmowach z Bogiem, i zacząłem panikować. Rodzice Julii przylecieli już do Kalifornii z Toskanii. Zadzwoniłem do psychiatry, który ponownie poradził mi zażywanie leków. Już wtedy myślałem, że to świetny pomysł – ten kryzys zdecydowanie przekraczał moje zrozumienie. Mimo to Julia odmówiła przyjmowania leków. Kiedy obudziłem się następnego ranka, znalazłem Julię wędrującą po sypialni, opowiadającą o swojej ożywionej rozmowie z diabłem. Miałem dość. Rodzice Julii i ja, którzy już przybyliśmy do miasta, zabraliśmy ją na pogotowie w klinice Kaiser Permanente. W tej klinice nie było oddziału psychiatrycznego i skierowano nas do szpitala św. Franciszka w centrum San Francisco, gdzie przyjęto Julię. Wszyscy myśleliśmy, że jej hospitalizacja psychiatryczna będzie krótkotrwała. Julia zażyje lekarstwa; jej mózg zostanie oczyszczony w ciągu kilku dni, może godzin. Powróci do swojego pierwotnego stanu – z zamiarem zostania dyrektorem marketingu i matką trójki dzieci poniżej 35 roku życia.

Ta fantazja legła w gruzach w izbie przyjęć. Julia nie wróci do domu ani dziś, ani jutro. Patrząc przez szklane okno na nowy, przerażający dom Julii, zadałem sobie pytanie: „Co ja do cholery zrobiłem?” To miejsce jest pełne potencjalnie niebezpiecznych ludzi, którzy mogliby rozerwać moją piękną żonę na strzępy. Poza tym nie jest szalona. Po prostu nie spała od dawna. Jest zestresowana. Może martwi się o swoją pracę. Zdenerwowana perspektywą zostania mamą. Żadnych chorób psychicznych.

Jednak moja żona była chora. Ostra psychoza zdefiniowana przez lekarzy. Była prawie cały czas w stanie halucynacji, ogarnięta niesłabnącą paranoją. Przez kolejne trzy tygodnie odwiedzałam Julię co wieczór w godzinach odwiedzin, od 7:00 do 8:30. Wpadła w niezrozumiałą paplaninę o niebie, piekle, aniołach i diabła. Bardzo niewiele z tego, co powiedziała, miało sens. Kiedyś poszedłem do pokoju Julii, a ona mnie zobaczyła i skuliła się na łóżku, monotonnie powtarzając: Voglio morire, voglio morire, voglio morire - chcę umrzeć, chcę umrzeć, chcę umrzeć. Najpierw szeptała przez zęby, potem zaczęła agresywnie krzyczeć: VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE, VOGLIO MORIRE !!! Nie wiem, co bardziej mnie przeraziło: jak moja żona krzyczy czy szeptem życzy jej śmierci.

Nienawidziłem szpitala – wysysał ze mnie całą energię i optymizm. Nie wyobrażam sobie, jak żyła tam Julia. Tak, miała psychozę, dręczyły ją własne myśli, potrzebowała opieki i pomocy. I żeby otrzymać tę opiekę, została zamknięta wbrew własnej woli, związana przez sanitariuszy, którzy wstrzykiwali jej w udo zastrzyki z lekarstwem.

„Mark, myślę, że dla Julii jest gorzej, niż gdyby umarła”, powiedziała mi kiedyś moja teściowa, opuszczając szpital św. Franciszka. „Osoba, którą odwiedzamy, nie jest moją córką i nie wiem, czy wróci.

Po cichu się zgodziłem. Każdego wieczoru szturchałem ranę, którą próbowałem zagoić przez cały poprzedni dzień.

Julia przebywała w szpitalu przez 23 dni, dłużej niż pozostali pacjenci na jej oddziale. Halucynacje Julii czasami ją przerażały; czasami ją uspokajali. W końcu, po trzech tygodniach stosowania silnych leków przeciwpsychotycznych, psychoza zaczęła ustępować. Lekarze nadal nie mieli jednoznacznej diagnozy. Schizofrenia? Prawdopodobnie nie. Zaburzenie afektywne dwubiegunowe? Nie wygląda jak. Na naszym spotkaniu przed wypisem lekarz wyjaśnił, jak ważne było dla Julii kontynuowanie leczenia w domu i jak trudne może to być, ponieważ nie mogłem wymusić zastrzyków, jak to robili pracownicy szpitala. Tymczasem Julia nadal popadała w halucynacje i wracała z nich. Podczas spotkania pochyliła się do mnie i szepnęła, że jest diabłem i powinna być zamknięta na zawsze.

Nie ma podręcznika, jak radzić sobie z kryzysem psychicznym twojej młodej żony. Osoby, którą kochasz, już nie ma, zastąpiona przez obcego - przerażającego i dziwnego. Każdego dnia czułam w ustach słodko-gorzki smak śliny, zwiastujący wymioty. Aby pozostać przy zdrowych zmysłach, pogrążyłam się w pracy wspaniałego, chorego psychicznie męża. Spisałem wszystko, co poprawiało i pogarszało sytuację. Zmusiłem Julię do wzięcia leków zgodnie z zaleceniami. Czasami musiałem się upewnić, że je połknęła, a potem sprawdzałem usta, żeby upewnić się, że nie wkłada pigułek pod język. Wszystko to doprowadziło do tego, że przestaliśmy być na równi, co mnie zdenerwowało. Podobnie jak uczniowie w szkole, zapewniłem sobie władzę nad Julią. Powiedziałem sobie, że wiem lepiej od niej, co jest dla niej dobre. Pomyślałem, że powinna mnie słuchać i zachowywać się jak posłuszna pacjentka. Oczywiście tak się nie stało. Osoby chore psychicznie rzadko zachowują się właściwie. A kiedy powiedziałem: „Weź swoje pigułki” lub „Idź spać”, ona ze złością odpowiedziała „Zamknij się” lub „Odejdź”. Konflikt między nami dotarł do gabinetu lekarskiego. Uważałem się za prawnika Julii, ale nie stawałem po jej stronie w kontaktach z jej lekarzami. Chciałem, żeby postępowała zgodnie z zaleceniami medycznymi, których nie chciała przestrzegać. Zrobiłbym wszystko, aby pomóc lekarzom w przestrzeganiu planu leczenia. Moim zadaniem było jej pomóc.

Po wypisaniu Julia psychoza trwała przez kolejny miesiąc. Potem nastąpił okres depresji, myśli samobójczych, letargu i utraty przytomności. Pojechałem na kilka miesięcy na wakacje, aby być z Julią cały dzień i opiekować się nią, a nawet pomagać jej wstać z łóżka. Przez cały ten czas lekarze dostosowywali leczenie, starając się znaleźć najlepszą kombinację. Wziąłem na siebie monitorowanie Julii, aby przyjmowała leki zgodnie z zaleceniami.

W końcu nagle wróciła przytomność Julii. Leczący psychiatrzy powiedzieli, że być może ten przedłużający się epizod jej złego stanu zdrowia był pierwszym i ostatnim: głęboka depresja z objawami psychotycznymi - upiększona nazwa zaburzenia nerwowego. Następnie musieliśmy zadbać o utrzymanie równowagi i stabilności w zwykłym życiu Julii. Oznaczało to przyjmowanie wszystkich leków, wczesne pójście spać, zdrowe odżywianie, ograniczenie spożycia alkoholu i kofeiny oraz regularne ćwiczenia. Ale jak tylko Julia wyzdrowiała, z zapałem wdychaliśmy zapach zwykłego życia – spacerów po Ocean Beach, prawdziwej intymności, a nawet luksusu głupich bezsensownych kłótni. Wkrótce zaczęła chodzić na rozmowy kwalifikacyjne i dostała pracę nawet lepszą niż ta, którą opuściła z powodu choroby. Nigdy nie braliśmy pod uwagę możliwości nawrotu. Dlaczego miałbyś? Julia była chora; teraz czuła się lepiej. Nasze przygotowania do następnej choroby oznaczałyby przyznanie się do porażki.

Dziwne było jednak to, że kiedy próbowaliśmy wrócić do życia sprzed kryzysu, okazało się, że nasz związek obrócił się o 180 stopni. Julia nie była już osobą alfa, która dopracowywała wszystkie szczegóły. Zamiast tego skupiła się na życiu chwilą i wdzięczności za to, że jest zdrowa. Stałem się pedantem, zafiksowanym na wszystkich drobiazgach, co było dla mnie niezwykłe. To było dziwne, ale przynajmniej nasze role nadal się uzupełniały, a nasze małżeństwo działało jak zegar. Do tego stopnia, że rok po wyzdrowieniu Julii skonsultowaliśmy się z psychiatrą, terapeutą i położnikiem-ginekologiem i Julia zaszła w ciążę. I nie minęły dwa lata od momentu, kiedy zabrałem Julię do szpitala psychiatrycznego, bo urodziła naszego syna. Przez całe pięć miesięcy urlopu macierzyńskiego Julia była zachwycona, chłonąc cały blask, który należał do Jonasa – jego zapach, wyraziste oczy, jego usta, które marszczył we śnie. Zamówiłem pieluchy i ustaliłem harmonogram. Umówiliśmy się, że Julia wróci do pracy, a ja zostanę w domu, żeby zająć się domem, pisząc, podczas gdy Jonas spał. Było super - całe 10 dni.

Po zaledwie czterech nieprzespanych nocach Julia ponownie została opętana przez psychozę. Pominęła lunch, żeby odciągnąć mleko, jednocześnie rozmawiając ze mną i Jonasem. Potem rozmawiała w niekontrolowany sposób o swoich wielkich planach na wszystko na świecie. Wziąłem do torby butelki i pieluchy, przypiąłem Jonasa do fotelika dziecięcego, wywabiłem Julię z domu i pojechałem na pogotowie. Przybywając tam, próbowałem przekonać dyżurnego psychiatrę, że dam sobie radę. Wiedziałem, jak dbać o żonę w domu, już przez to przeszliśmy, potrzebowaliśmy tylko jakiegoś środka przeciwpsychotycznego, który już wcześniej pomógł Julii. Lekarz odmówił. Wysłała nas do szpitala El Camino w Mountain View, godzinę drogi na południe od naszego domu. Tam lekarz powiedział Julii, aby nakarmiła Jonasa po raz ostatni, zanim zażyje leki, które zatrują jej mleko. Kiedy Jonasz jadł, Julia opowiadała o tym, jak kiedyś niebo było na ziemi i że Bóg ma dla każdego boski plan. (Niektórzy mogą pomyśleć, że brzmi to kojąco, ale uwierz mi, wcale tak nie jest.) Wtedy lekarz odebrał Julii Jonasa, dał mi go i zabrał moją żonę.

Tydzień później, kiedy Julia była na oddziale psychiatrycznym, pojechałem odwiedzić naszych przyjaciół w Pont Reyes, Cas i Leslie. Cas wiedział, że już martwiłam się, że znów będę musiała wcielić się w rolę ordynansa Julii, asystentki psychiatry. Gdy spacerowaliśmy wzdłuż bagnistego wybrzeża na malowniczym wybrzeżu Kalifornii, Cas wyjął z tylnej kieszeni małą broszurę i wręczył mi ją. – Może być inny sposób – powiedział.

Książka R. D. Rozbite ja Lainga: egzystencjalna eksploracja zdrowia psychicznego i szaleństwa było moim wprowadzeniem do antypsychiatrii. Książka została opublikowana w 1960 roku, kiedy Laing miał zaledwie 33 lata, a leki stawały się dominującym sposobem leczenia chorób psychicznych. Laing wyraźnie nie lubił tego nastawienia. Nie podobała mu się sugestia, że psychoza jest chorobą, którą należy leczyć. W wyjaśnieniu, które niejako przewidziało obecny trend neuroróżnorodności, Laing napisał: „Zdezorientowany umysł schizofrenika może wpuścić światło, które nie przeniknie zdrowego umysłu wielu zdrowych ludzi, których umysły są zamknięte”. Dla niego dziwne zachowanie osób z psychozą de facto nie było złe. Być może podejmowali rozsądne próby wyrażenia swoich myśli i uczuć, co nie było dozwolone w przyzwoitym społeczeństwie? Może członkowie rodziny, a także lekarze, doprowadzali niektórych ludzi do szaleństwa, żeby ich zawstydzić? Z punktu widzenia Lainga interpretacja choroby psychicznej jest poniżająca, nieludzka – jest to przejęcie władzy przez wyimaginowanych „normalnych” ludzi. Czytanie The Shattered Self było szalenie bolesne. Najbardziej okrutnym zdaniem dla mnie było: „Nie widziałem schizofrenika, który mógłby powiedzieć, że jest kochany”.

Książka Lainga pomogła rozwinąć ruch Mad Pride, który skopiował swoją strukturę z Gay Pride, która wymaga, aby słowo „szalony” było pozytywne, a nie dyskredytujące. Mad Pride wyewoluował z ruchu osób chorych psychicznie, którego celem było wyciągnięcie problemów ze zdrowiem psychicznym z rąk lekarzy i opiekunów o dobrych intencjach do samych pacjentów. Uwielbiam wszystkie te ruchy walczące o swoje prawa – myślę, że każdy zasługuje na prawo do akceptacji i samostanowienia – ale słowa Lainga mnie ranią. Miłość do Julii stała się centrum mojego życia. Jej powrót do zdrowia stawiam ponad wszystko przez prawie rok. Nie wstydziłem się Julii. Wręcz przeciwnie: byłem z niej dumny i jak walczy z chorobą. Gdyby była zielona lub pomarańczowa wstążka dla osób wspierających chorych psychicznie, to bym ją nosiła.

Jednak Laing zniszczył moją bliską mi koncepcję siebie: że jestem dobrym mężem. Laing zmarł w 1989 roku, ponad 20 lat przed tym, jak natknąłem się na jego książkę, więc kto wie, co by teraz naprawdę myślał. Jego poglądy na temat zdrowia psychicznego i jego utrzymania mogły z czasem ulec zmianie. Ale w bardzo wrażliwym stanie usłyszałem, jak Laing mówił: pacjenci są dobrzy. Lekarze są źli. Członkowie rodziny psują wszystko, słuchając psychiatrów i stając się niezdarnymi wspólnikami w przestępstwach psychiatrycznych. A ja byłem takim wspólnikiem, zmusiłem Julię do przyjmowania leków wbrew jej woli, co oddalało ją ode mnie, czyniło ją nieszczęśliwą, głupią i tłumiło myśli. Z mojego punktu widzenia te same leki pozwoliły Julii pozostać przy życiu, czyniąc wszystko inne drugorzędnym. Nigdy nie wątpiłem w słuszność moich motywów. Od początku wcieliłam się w rolę skromnego opiekuna Julii - nie świętej, ale na pewno dobrego faceta. Laing sprawił, że poczułem się jak oprawca.

Druga hospitalizacja Julii była jeszcze trudniejsza niż pierwsza. W spokojne wieczory w domu, kładąc Jonasa do łóżka, cofałem się przed grozą rzeczywistości: TO nie zniknie. W szpitalu psychiatrycznym Julia uwielbiała zbierać liście i rozrzucać je po swoim pokoju. Podczas moich wizyt dała upust strumieniowi swoich paranoidalnych pytań i oskarżeń, po czym zwiędła, podniosła liście i wdychała ich zapach, jakby mógł zatrzymać jej myśli. Moje myśli też się rozproszyły. Pomysły Lainga wzbudziły wiele pytań. Czy Julia w ogóle powinna być w szpitalu? Czy to naprawdę choroba? Czy narkotyki polepszyły lub pogorszyły sytuację? Wszystkie te pytania dodały mi smutku i strachu, a także zwątpienia w siebie. Gdyby Julia miała coś takiego jak rak lub cukrzyca, to ona sama pokierowałaby swoim leczeniem; ale ponieważ miała chorobę psychiczną, nie miała. Nikt nawet tak naprawdę nie ufał opinii Julii. Psychiatria nie należy do tych dziedzin, w których diagnozy opierają się na twardych danych z jasnymi planami leczenia. Niektórzy szczególnie wybitni psychiatrzy ostatnio ostro skrytykowali ich dyscyplinę za nieodpowiednią bazę badawczą. Na przykład w 2013 r. Thomas Insel, dyrektor Narodowego Instytutu Zdrowia Psychicznego, skrytykował tzw. kryteriami, ale objawami. „W innych dziedzinach medycyny byłoby to uważane za przestarzałe i niewystarczające, podobnie jak system diagnostyczny dotyczący natury bólu w klatce piersiowej lub jakości gorączki” – powiedział. Allen Francis, który nadzorował redagowanie DSM z 1994 roku, a później napisał Saving the Normal, wyraził swoją opinię jeszcze bardziej dosadnie: „Nie ma definicji zaburzenia psychicznego. To bez sensu.

Jednak lekarze, rodzice Julii i ja podejmowaliśmy za nią decyzje. Nadal nienawidziła leków, do których brania ją zmuszaliśmy, ale z drugiej psychozy wyszła w podobny sposób jak z pierwszej: dzięki lekom. Wróciła do domu 33 dni później, od czasu do czasu wpadając w psychozę, ale przez większość czasu była pod kontrolą. Nie mówiła już o diable ani o wszechświecie, ale znowu nie było jej z nami, pogrążona w depresji i chemicznej mgle.

Julia w czasie rekonwalescencji uczęszczała na zajęcia z terapii grupowej, a czasami jej koleżanki z tej grupy przyjeżdżały do nas w odwiedziny. Siedzieli na kanapie i lamentowali, jak bardzo nienawidzą leków, lekarzy i diagnoz. Czułem się nieswojo i to nie tylko dlatego, że nadali mi przydomek Medical Nazi. Ich rozmowy były podsycane informacjami z ruchu antypsychiatrycznego, ruchu opartego na wsparciu pacjentów ze strony pacjentów. Oznacza to, że chorzy psychicznie są tak samo chorzy psychicznie – niezależnie od tego, czy wpływ innych pacjentów jest pozytywny, czy nie. To mnie przerażało. Obawiałem się, że sprawa wyzdrowienia Julii została przekazana z rąk zdrowych, współczujących ludzi – to znaczy lekarzy, rodziny i moich – ludziom takim jak ona, którzy sami mogą być psychotyczni lub mieć skłonności samobójcze.

Nie byłem pewien, jak sobie z tym poradzić, byłem wyczerpany naszymi regularnymi kłótniami o przestrzeganie zaleceń lekarskich i wizyty u lekarza, więc zadzwoniłem do Sashy Altman DuBruhl, jednego z założycieli Project Ikarus, alternatywnej organizacji opieki zdrowotnej, która „stara się przezwyciężyć zamierzone ograniczenia do oznaczania, porządkowania i sortowania typów ludzkich zachowań”. Projekt Ikarus wierzy, że to, co większość ludzi uważa za chorobę psychiczną, to w rzeczywistości „przestrzeń między geniuszem a szaleństwem”. W ogóle nie chciałem dzwonić. Nie widziałem geniuszu w zachowaniu Julii, nie chciałem być osądzany i czułem się winny. Ale potrzebowałem świeżego spojrzenia na tę walkę. DuBrule natychmiast mnie uspokoił. Zaczął od stwierdzenia, że doświadczenie każdego z problemów ze zdrowiem psychicznym jest wyjątkowe. To może być oczywiste, ale psychiatria jest w pewien sposób zbudowana na uogólnieniach (i krytykują to Insel, Francis i inni: psychiatria, opisana przez system DSM, jest odniesieniem dla uogólniających etykiet opartych na objawach). Dubruelowi nie podobał się pomysł rozdzielenia indywidualnego doświadczenia każdej osoby w jednym z kilku możliwych pudełek.

„Zdiagnozowano u mnie chorobę afektywną dwubiegunową”, powiedział mi. „Chociaż te terminy mogą być przydatne do wyjaśnienia niektórych rzeczy, brakuje im wielu niuansów.

Powiedział, że odkrył etykietkę „rodzaj alienacji”. Rezonowało ze mną. Również dla Julii żadna z diagnoz nie była całkowicie poprawna. Podczas jej pierwszego wybuchu psychozy psychiatrzy wykluczyli chorobę afektywną dwubiegunową; podczas drugiej epidemii, trzy lata później, byli przekonani, że to dwubiegunowość. Ponadto DuBruhl powiedział, że niezależnie od diagnozy psychiatria „używa okropnego języka do swoich definicji”.

Jeśli chodzi o narkotyki, DuBruhl uważał, że odpowiedź na pytanie, czy brać narkotyki, czy nie, powinna być znacznie bardziej szczegółowa niż tylko „tak” i „nie”. Najlepszą odpowiedzią może być „być może”, „czasami” i „tylko niektóre leki”. Na przykład DuBruhl powiedział, że przyjmuje lit co noc, ponieważ po czterech hospitalizacjach i dziesięciu latach z dwubiegunową etykietą jest przekonany, że lek odgrywa pozytywną rolę w jego terapii. To nie jest 100% rozwiązanie, ale jest częścią rozwiązania.

Wszystko to było bardzo pocieszające, ale kiedy powiedział mi o koncepcji map Mad, naprawdę się ożywiłem i zacząłem uważnie śledzić jego myśli. Wyjaśnił mi, że podobnie jak testament, „mapa szaleństwa” pozwala pacjentom z diagnozą psychiatryczną nakreślić, jak widzą swoje leczenie w przyszłych kryzysach psychotycznych. Logika jest taka: jeśli dana osoba może określić swoje zdrowie, bycie zdrowym i odróżnić stan zdrowy od kryzysu, to taka osoba może również określić sposoby dbania o siebie. Mapy zachęcają pacjentów i ich rodziny do planowania z wyprzedzeniem - biorąc pod uwagę możliwe lub raczej prawdopodobne zaostrzenie choroby - aby uniknąć przyszłych błędów lub przynajmniej je zminimalizować.

Kiedy Jonas miał 16 miesięcy, Julia i ja umieściliśmy lek przeciwpsychotyczny w naszej domowej apteczce, tak na wszelki wypadek. Może to brzmieć rozsądnie, ale w rzeczywistości było głupie. Nie słyszeliśmy jeszcze o „kartach szaleństwa” i w związku z tym nie dyskutowaliśmy, jaka powinna być sytuacja, w której Julia będzie musiała zażyć lekarstwo, więc lekarstwo było bezużyteczne. Czy powinna brać lekarstwa, jeśli trochę spała? A może musi poczekać, aż nastąpi atak? Jeśli musi czekać na atak, jest bardziej prawdopodobne, że popadnie w paranoję, to znaczy, że nie przyjmie leku tak, jak sobie tego życzy. W tej chwili prawie niemożliwe jest przekonanie jej do zażycia leku.

Pokażę ci taki scenariusz: Zaledwie kilka miesięcy temu Julia malowała meble o północy. Zwykle kładzie się spać wcześnie, godzinę lub dwie po tym, jak zabierze Jonasa do łóżka. Sen jest ważny i ona o tym wie. Zaprosiłem ją do łóżka.

– Ale dobrze się bawię – powiedziała Julia.

– Dobrze – powiedziałem. - Ale jest już północ. Idź spać.

– Nie – powiedziała.

- Rozumiesz jak to wygląda? - Powiedziałem.

- O czym mówisz?

- Nie mówię, że jesteś w manii, ale na zewnątrz wygląda to na obsesję. Maluj całą noc, poczuj się pełen energii…

- Jak śmiesz mówić mi, co mam robić? Przestań kierować moim życiem! Nie jesteś najważniejszy! - wybuchła Julia.

Kłótnia trwała kilka dni. Wszystko, co przypominało nam o naszych działaniach podczas jej choroby, mogło się źle skończyć. Graliśmy więc fajnie z Jonasem, ale przez następne 72 godziny każdy drobny błędny ruch miał ogromne konsekwencje.

Potem, tydzień po rozpoczęciu bolesnej kłótni, Julia miała ciężki dzień w pracy. Kiedy poszliśmy spać, cicho powiedziała:

- Boję się, jak bardzo się czuję zmęczona.

Zapytałem, co miała na myśli. Odmówiła powiedzenia:

„Nie chcę o tym rozmawiać, bo muszę spać, ale się boję.

A to z kolei cholernie mnie przestraszyło. Martwiła się o swój stan umysłu. Próbowałam stłumić złość i strach, że nie dba o swoje zdrowie. Ale nie spałem, zrzuciłem winę na nią, a kłótnia trwała ponownie przez kilka dni.

Julia jest zdrowa od ponad roku. Dobrze sobie radzi w pracy, wracam do nauczania, uwielbiamy naszego syna Jonasa. Życie jest dobre. Przeważnie.

Julia przyjmuje lek w dawce wystarczającej do jego działania, ale bez nieprzyjemnych skutków ubocznych. Ale nawet w najszczęśliwszych chwilach, jako mąż i żona, ojciec i matka, czujemy w sobie uporczywe ślady ról opiekuna i pacjenta. Kryzysy psychiatryczne zdarzają się sporadycznie, ale głęboko ranią nasz związek i goją się latami. Kiedy Julia jest chora, działam dla niej tak, aby było to w jej interesie i jak rozumiem, bo ją kocham, a ona w tej chwili nie może podejmować decyzji za siebie. W którykolwiek z tych dni, podczas kryzysów, jeśli zapytasz ją: „Hej, co zamierzasz robić dziś po południu?”, może odpowiedzieć: „Rzuć się z mostu Golden Gate”. Dla mnie to zadanie utrzymania naszej rodziny razem: płacenie rachunków, nie tracenie pracy, opieka nad Julią i naszym synem.

Teraz, jeśli poproszę ją, by poszła do łóżka, narzeka, że mówię jej, co ma robić, by kontrolować jej życie. I to prawda, ponieważ naprawdę mówię jej, co ma robić i kontroluję jej życie przez wiele miesięcy. W międzyczasie zauważam, że nie dba o siebie wystarczająco dobrze. Ta dynamika nie jest wyjątkowa – istnieje w wielu rodzinach w kryzysie psychiatrycznym. Były opiekun nadal się niepokoi. Były (i prawdopodobnie przyszły pacjent) czuje się uwięziony w protekcjonalnym modelu.

To tutaj „Mapa szaleństwa” dała nam przebłysk nadziei. Julia i ja w końcu się udało, a teraz podążając za tym, muszę przyznać, że Laing miał w czymś rację: kwestia leczenia psychozy to kwestia siły. Kto decyduje, jakie zachowanie jest dopuszczalne? Kto decyduje, kiedy i jak egzekwować przepisy? Zaczęliśmy tworzyć mapę dla Julii, omawiając tabletki w gabinecie lekarskim. W jakich okolicznościach Julia je weźmie i ile? Moje podejście było trudne: jedna nieprzespana noc to maksymalna dawka tabletek. Julia poprosiła o więcej czasu na przestawienie się na leki i wolała zacząć od mniejszej dawki. Nakreśliwszy nasze stanowiska, rozpoczęliśmy zaciekły spór, przebijając wzajemne luki w logice. W końcu musieliśmy skorzystać z pomocy psychiatry Julii, aby rozwiązać ten problem. Mamy teraz plan – jedna butelka tabletek. To nie jest jeszcze zwycięstwo, ale gigantyczny krok we właściwym kierunku w świecie, w którym takie kroki są na ogół rzadkością.

Mamy jeszcze wiele do rozwiązania, a większość z tych spraw jest strasznie trudna. Julia nadal chce mieć troje dzieci, zanim skończy 35 lat. Interesuje mnie uniknięcie trzeciej hospitalizacji. A kiedy próbujemy zaplanować dyskusje na te tematy, wiemy, że tak naprawdę tworzymy przestrzeń do walki z wyprzedzeniem. Jednak wierzę w te rozmowy, ponieważ kiedy siedzimy razem i rozmawiamy o dawkowaniu leków, czasie ciąży lub ryzyku związanym z przyjmowaniem litu podczas ciąży, zasadniczo mówimy: „Kocham cię”. Mogę powiedzieć: „Myślę, że się spieszysz”, ale podtekst brzmi: „Chcę, żebyś był zdrowy i szczęśliwy, chcę spędzić z tobą życie. Chcę usłyszeć, z czym się ze mną nie zgadzasz w najbardziej osobistych sprawach, abyśmy mogli być razem.” A Julia może powiedzieć: „Zostaw mi więcej miejsca”, ale w jej sercu brzmi to jak „Doceniam to, co dla mnie zrobiłeś i wspieram cię we wszystkim, co robisz, naprawmy to”.

Julia i ja zakochaliśmy się w sobie bez wysiłku w naszej beztroskiej młodości. Teraz kochamy się rozpaczliwie, przez wszystkie psychozy. Obiecaliśmy sobie na weselu: kochać się i być razem w smutku i radości. Patrząc wstecz, myślę, że nadal musieliśmy obiecać, że będziemy się kochać, kiedy życie wróci do normy. To normalne dni, zmienione przez kryzys, najbardziej testują nasze małżeństwo. Rozumiem, że żadne „karty szaleństwa” nie przeszkodzą Julii w dostaniu się do szpitala i nie zapobiegną kłótniom o jej leczenie. Jednak wiara potrzebna do wspólnego planowania życia daje nam silne wsparcie. I nadal jestem gotów zrobić prawie wszystko, żeby Julia się uśmiechnęła.

Przetłumaczyła Galina Leonchuk, 2016